文 / 北京爱尔公益基金会

2020年，爱尔公益基金会、北京大学APEC健康科学研究院、北京阿叟阿巴科技有限公司（ALSOLIFE）、北京大学神经科学研究所共同组成“中国孤独症家庭状况社会调查项目组”，开始对全国孤独症人群及其家庭现状、需求和支持情况展开全面调查，并撰写报告。

历时3年，2023年《中国孤独症及神经发育障碍人群家庭现状需求及支持资源情况调查报告》正式向社会发布。旨在向全社会展现中国孤独症人群及其家庭的真实情况与实际困难，为政府提供决策依据。

1982年中国首次报道了4例孤独症案例，距今已近半个世纪，在此之前国内尚未有样本覆盖区域如此充分、样本量如此庞大的，以孤独症及神经系统发育障碍人群家庭为调查目标的社会调查。这本调查报告全面介绍了我国孤独症群体的现状，能够真实反映孤独症及神经系统发育障碍儿童及其家庭的困境与实际需求。

报告有效样本总数超过8100份，受访者覆盖全国各省、自治区、直辖市和香港、澳门特别行政区以及台湾地区，且调查报告严格基于受访者报告的数据，做到真实有效地反映孤独症患者及其家庭现状，直接弥补了中国孤独症领域的信息缺口。有助于大众更准确地了解孤独症患者和他们的家庭，既不天才化，也不污名化孤独症患者，为他们打造一个平等、接纳的社会环境；更有利于政府高效帮扶，精准完成对这个群体的帮扶政策制定与落实；对于爱尔公益基金会来说，报告有助于更科学地从事公益活动。

爱尔公益基金会希望在报告的指导下，更好地助力孤独症群体康复，建立公益先行、政府主导、部门联动、政策托底、规范运行的孤独症公益帮扶项目机制，全力打造孤独症及精神障碍儿童全生命周期公益救助体系，做到应治尽治、应救尽救，不只关注患者康复，还为患者家庭的幸福感、安全感保驾护航。

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