时　　间：2025年10月16日

地　　点：第六届爱尔助残公益行动（哈尔滨）现场

出席人员：邓红珠　申宏磊　韩雪焕　刘萌

文 / 刘 萌

▅ 夜深了，我们在等着这场对谈，因为明天大家将返回各自的城市。下午，中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任邓红珠教授站在讲台上，用一小时的时间，讲述了患儿如何在社区与家庭中找到归属的意义。当提到“冰箱妈妈”(“冰箱母亲”是用来形容那些冷漠、不关心孩子的父母,他们的冷漠让孩子深受创伤,最终导致他们患上孤独症。)这个沉重的词时，空气仿佛也微微凝固，我们都懂，那背后是多少母亲的无奈与心酸。但邓教授没有停留在这里——她讲到国际联手，一点一滴地突破；讲到患儿家长送到她办公室的锦旗。那一刻，她欣慰地笑了。而我们，也从她的笑容里，看见了一大段用青春书写的陪伴，看见了她身后那群不放弃的人，如何把爱，一点点砌成通往希望的石阶。

▅ 这场对话，发生在2025年爱尔助残公益行动中。我们谈科研的前沿，谈家庭的困境，也谈社会可以怎样温柔地接住这些孩子与家庭。邓教授带来的不止有知识与经验，还有她与CST项目一起走进千万家庭的坚定。

许多家庭“等不及了” 

《中国市长》：我们追踪报道过爱尔公益的听障项目，也一直追踪脑瘫救助项目，但感觉孤独症好像社会聚焦有点慢。今天听您演讲提到“孤独症干预下沉到社区”，一下好像看到这些孩子和家庭在获得更多的社会关注。这是不是国际社会救助趋势的转变？为什么有这样的转变？

邓红珠：这种转变很大原因是因为人们看到许多家庭等不及了。过去一二十年，全球对孤独症的基础研究投入很多，但能直接转化为帮助孩子和家庭的临床手段却非常有限。这并不是说基础研究失败了，而是许多家庭“等不及了”，他们当下的困境亟待解决。所以专家们呼吁，要从两个方向调整：一是临床干预方向，二是社会支持服务体系；核心是让干预项目有“可获得性、普及性、可及性”，同时推动社会包容，给孤独症群体更多机会，帮他们和家庭立刻改善生活质量。

现在孤独症发病率逐年升高，其中相当一部分是轻度孤独症患者，但智力接近甚至超过正常水平，语言表达用标准化测试看与普通孩子差异不大，只是在社会交流、适应普通生活上有困难，且其症状已影响学习、工作和社会活动，所以会被诊断。对这类孩子，只要有社会参与和社区支持，完全能像普通人一样生活，甚至取得成就。

因此，国际顶尖的专家们已形成共识，呼吁将研究重心进行调整：从纯粹的实验室研究，转向更具支持性的临床方向和社区社会服务体系的构建，推动整个社会对孤独症群体的包容与支持，让他们能立刻获得改善生活质量的帮助。 

政府的支持十分重要 

《中国市长》：爱尔公益基金会的前身是由陶会长与39位女市长共同发起的“女市长爱尔慈善基金”，而基金会早期开展的孤独症公益项目，发端于中国市长协会女市长分会的倡议。此项目如何利用这个平台优势与各方合作？

邓红珠：爱尔基金会与女市长们有着这样的渊源太好了。项目的顺利推进，离不开国家层面持续加强的政策支持。2020年CST最早落地中国就是在东莞市政府、市残联的支持下开展的。

2022年，国家卫健委印发《0～6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）》，为早期筛查与干预提供了标准化框架；2024年，中国残联、教育部等七部门进一步联合印发《孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024—2028年）》，致力于在五年内完善关爱服务体系。这些国家级政策为“与星同行”等项目营造了有利的发展环境。

目前爱尔正全力推广源自世界卫生组织的“照顾者技能培训项目”（CST），在东莞取得了显著成效。为孤独症儿童家庭提供专业支持，服务满意度超97%。通过培养本地专业引导师队伍，实现了服务的专业化和可持续性。这一实践精准呼应了国家“十四五”规划中完善残疾人关爱服务体系的要求，体现了政府对孤独症群体日益增长的重视，为构建从家庭到社会的全方位支持网络提供了成功范本。

CST的核心理念是“赋能家庭”。客观现实是，将所有干预都放在医疗机构或康复机构是无法覆盖所有需求的，即使在发达国家也是如此。因此，我们希望通过培训，让家庭能够承担起一部分干预任务。这本身也是家长的需求，他们在养育中遇到具体困难，比如孩子情绪崩溃，他们需要知道“在家里我能怎么做”。CST项目就精准地契合了这种需求。

更深层次的意义在于，它也是一个让社会认识孤独症的过程。很多轻度孤独症孩子，因为有语言、智力正常，但行为规则意识差，常被误以为是“家教不好”。我们希望通过项目，让公众了解他们的真实困境，构建整个社会基于理解与支持的体系。在政策引领下，多地政府也积极出台配套措施，推动各级残联联合教育、民政、卫生健康等部门，共同构建全链条协同关爱服务体系。其中，各地残联的积极参与为项目注入了重要力量。我们已联合内蒙古残联、宁夏残联开展了两场区域专场培训，地方配套经费近300万元。残联的深入参与，使我们能够更精准地连接基层家庭，将专业支持系统化融入社区服务网络，让CST不再只是一个短期项目，而是逐渐发展为一片托起希望的可持续支持网络。  

《中国市长》：我们知道您曾多次深入到患者家庭。在深入家庭的过程中，您对孤独症家庭的困境是否有更深切的体会？

邓红珠：感触极深。我们最早在东莞推进CST项目，还入户家访过。我本身是临床医生，门诊接触过大量孤独症家庭，知道他们难，但家访后才发现“比想象中更难”。他们的难不只是孩子诊断后的心理压力、干预花费的时间，更有实际生活的失衡：没法兼顾工作、家庭和孩子干预；有些家庭甚至连孩子的安全都没法保障，谈“家长参与干预”更像奢望。

有个家长跟我说，她每周必须让先生请假带一天孩子，自己出去放松，否则会崩溃，而这样的家长不是个例。他们需要的不只是医疗支持，还有民政、教育、基本生活保障等多方面的帮助。以前在门诊，我会跟家长说“你该怎么做、不该怎么做”，按专业系统训练，但很多家长根本做不到；现在我会先了解家庭情况（谁带孩子、家长能力、时间精力、亲子冲突频率等），再结合孩子现状，帮他们找“最适合自己家庭的干预方式”，还会帮他们链接资源，比如孩子上幼儿园需要的支持、大龄孩子需要的结构化教育等。毕竟家长是陪伴孩子最久的人，哪怕他们自己做不了全部干预，也得知道孩子不同阶段的需求，才不会走弯路。

信念之源：在漫长陪跑中收获的正向反馈 

《中国市长》：孤独症病因未明，干预之路漫长，是什么信念支撑您在这条路上持续深耕？

邓红珠：道路确实漫长，自1943年美国儿童精神病医生Leo Kanner首次界定并报告孤独症病例以来，人类认识这一疾病已逾八十年；而在中国，南京脑科医院的陶国泰教授于1982年首次在专业文献上报道4例孤独症案例，开启大陆地区系统性研究以来，也已走过四十余载。尽管全球科学界至今仍在努力探寻其根本病因，但找不到根本原因不代表不能治疗。

我们医院儿童发育行为中心1999年就成立了，刚开始接的都是年龄大、症状重的孩子，20年前干预方法也不完善，效果确实一般。但现在不一样了：虽然干预的大理论框架没大的进步，但具体方案、策略更精细化了，还强调“以孩子为中心、以家庭为中心”，加入社交基础、情感链接等内容，尤其是对小龄孩子的早期介入，效果很明显。我们现在开展的两周短期训练，家长都能看到孩子的进步。

而且我们的“正反馈”其实不少：家长经常给团队送锦旗，孩子也会主动亲近治疗师。有个孤独症合并严重强迫、抽动行为的孩子，上小学后休学，来我们这住院干预一段时间，复诊时看完病一定要去病房找曾经管他的医生；还有很多孩子，他们或许有交流障碍，但谁真心对他好，他们心里非常清楚，并会用他们的方式表达。

刚开始入这行时，我跟很多年轻医生一样，专业选择没那么明确。但做着做着就有了动力：一是想帮孩子和家庭；二是在临床实践中会不断遇到新问题（比如这个方法对有的孩子有效，对有的孩子无效），会让人忍不住思考“怎么能更好帮他们”，进而想做研究、找更精准的方法，而帮到他们后，自己也会成长。不断解决问题、帮助家庭、见证成长的过程，本身就会带来巨大的成就感和持续的动力。

《中国市长》：CST项目目前已取得很大成果，对于未来的推广，您有何建议？

邓红珠：2022年，为促进CST项目在国内的推广与发展，中山大学附属第三医院、南京医科大学附属脑科医院联合爱尔公益基金会，共同发起“与星同行——孤独症儿童家庭康复赋能计划”。该项目计划在三年内面向全国10个城市，为1000个孤独症儿童家庭开展赋能工作，帮助家长掌握科学系统的居家干预技能。

CST项目能取得今天的进展，核心在于两个专业团队——我的团队和柯晓燕教授团队的倾力投入。更令我们感动的是，每一次培训报名都非常踊跃，这背后不仅是巨大的市场需求，更是无数专业人员与家庭的深切期待。这也让我们更加坚定：这个项目一定要继续做下去，并且要做得更深、更广。截至目前，项目已成功举办8期专业初级培训、1期进阶培训，累计为来自全国29个省份的854名医生及康复师开展专业能力培训。2023年，项目被纳入“与莫言同行”公益行动计划并获资助，进一步拓展了实施基础。

展望未来，我们将重点从“广度”和“深度”两个维度持续推进。在广度上，要覆盖更广泛的专业人群，特别是资源匮乏和偏远地区。目前项目已覆盖28个省份，下一步希望实现全国省份全覆盖，并让偏远地区的专业人员数量超过大城市，使这些地区的家庭能够就近获得支持。在深度上，将着力做好专业人员的进阶培养。目前已有25位学员通过考核成为初级引导师，他们大部分来自大城市三甲医院，这说明行业高度重视。我们将继续支持他们向“高级引导师、主培训师”方向发展，鼓励他们成为当地推进CST项目的核心力量，真正在各地落地项目、服务家庭，而不仅仅停留在“培训拿证”阶段。这些人，正是未来能够燎原的“火种”。

最后，我们项目组会持续为他们提供支持，确保这个适合中国国情的项目不仅能落地，更能做得深入、扎实。我们希望通过残联、卫健等各个系统的力量，让更多人接触并利用CST项目。因为最终受益的是千千万万的家庭和孩子，而家庭的稳定，正是社会稳定的基石。我们的目标是“一个家庭不落”，让所有孤独症孩子都能享受到CST项目的支持。 

结语：一个孩子的改变，为一个家庭点亮希望。邓红珠教授的分享，为我们描绘了一幅将孤独症支持从科研高地延伸至社区家庭的温暖蓝图。其核心，是一场深刻的范式转移——从追问遥远的“病因”，转向构建身边可及的“支持”。这不仅是对国际理念的呼应，更是扎根于中国土壤的有力回答。“赋能家庭”，是这幅蓝图的基石，“十四五”期间实施的孤独症儿童关爱促进行动明确将“家庭暖心行动”作为三大重点任务之一，致力于加强孤独症儿童家庭支持性服务。它既承认专业资源的有限，更看见家庭作为最自然、最持久成长环境的无限可能。当专业力量通过培训注入家庭，改变的不仅是孩子的行为轨迹，更是整个家庭的生存状态与前行勇气。

而将愿景照进现实，离不开政府的引领与担当。正如习近平总书记所强调：“家庭是社会的细胞。家庭和睦则社会安定，家庭幸福则社会祥和，家庭文明则社会文明，家庭的前途命运同国家和民族的前途命运紧密相连。” 近年来，国家层面持续加码对孤独症群体的关怀，《孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024—2028年）》的出台，正是这一承诺的生动注脚。我们见证着，从部委的顶层设计到社区的细微实践，一张“政府主导、专业支撑、家庭核心、社会协同”的支持之网正越织越密。